Jedna szczęśliwa, kochająca się rodzina. Jedna mała, pełna energii i
radości życia, dziewczynka. Jedna chwila, jeden wyrok, który rujnuje ich
cały świat. Jedna choroba o niewyobrażalnej sile niszczenia. Leukodystrofia metachromatyczna.
Nazwa tak trudna do wymówienia, działanie jej tak trudne do
zrozumienia. Skutek jej tak trudny do zaakceptowania. Leukodystrofia to
nieuleczalna, śmiertelna choroba genetyczna, która (w wielkim skrócie)
prowadzi do niszczenia układu nerwowego. Zabiera człowiekowi wszystko;
stopniowo pozbawia go zdolności chodzenia, utrzymania równowagi, mowy,
wzroku, słuchu... Aż w końcu zabiera życie. Ludzie dotknięci tą chorobą zastanawiają się -dlaczego?
Starają się pogodzić ze swoim wyrokiem, którego nie dla się odwlec.
Jedni poddają się, inni chcą jak najlepiej wykorzystać czas, który im
pozostał.
A co myśli na ten temat dwuletnia dziewczynka? Czy jest w stanie pojąć, co takiego dzieje się w jej organizmie? Czy w ogóle zdaje sobie sprawę, co to jest leukodystrofia metachromatyczna? Nie.
Ale jej rodzice, Anne-Dauphine i Loic wiedza i decydują za nią - Thaïs nigdy nie dowie się, że jest chora. Składają jej obietnicę, że dołożą wszelkich starań, by jej policzone dni wypełnione były miłością, ciepłem, zabawą, pieszczotami i uśmiechem. Uśmiechem mimo wszystko.
Ślady małych stóp na piasku to opowieść francuskiej dziennikarki, Anne-Dauphine Julliand, której córki Thaïs i Azylis zostały dotknięte niezwykle rzadką chorobą genetyczną. Fatalna rekombinacja genów obojga rodziców-nosicieli spowodowało, że w organizmach obu dziewczynek brakuje pewnego enzymu, który chroni osłonkę mielinową neuronów,co doprowadza do ich niszczenia. W obecnych czasach, wobec tej choroby, medycyna jest bezradna.
Bezradność medycyny, bezradność lekarzy... Ale nie bezradność rodziców. Książka ta jest świadectwem niezwykle heroicznej, pełnej bólu, łez, cierpienia, wzlotów i upadków, utraty wiary i iskierek nadziei walki, bezgranicznej rodzicielskiej miłości, która nie pozwala na poddanie się. Nie wtedy, gdy chodzi o życie dziecka. To walka do końca, do ostatniego słowa, blasku światła, usłyszanego słowa, aż wreszcie do ostatniego oddechu.
Mimo iż nie mam dzieci i nigdy nie byłam postawiona w obliczu takiej sytuacji, wiele się dzięki niej nauczyłam. Książka ta jest wspaniałą lekcją rodzicielstwa. Bezgranicznej miłości. Walki. Nadziei. Wiary. Pogodzenia się z przeznaczeniem, kruchym ludzkim losem.
Nie jestem w stanie zrecenzować czegoś, co jest napisane przez samo życie. Choć jest to niełatwa lektura, jest z pewnością warta i godna polecenia. Dla wszystkich, którzy cierpią i szukają pocieszenia. Dla tych, którzy utracili nadzieję. Dla tych, którzy nie chcą jej stracić.
A co myśli na ten temat dwuletnia dziewczynka? Czy jest w stanie pojąć, co takiego dzieje się w jej organizmie? Czy w ogóle zdaje sobie sprawę, co to jest leukodystrofia metachromatyczna? Nie.
Ale jej rodzice, Anne-Dauphine i Loic wiedza i decydują za nią - Thaïs nigdy nie dowie się, że jest chora. Składają jej obietnicę, że dołożą wszelkich starań, by jej policzone dni wypełnione były miłością, ciepłem, zabawą, pieszczotami i uśmiechem. Uśmiechem mimo wszystko.
Ślady małych stóp na piasku to opowieść francuskiej dziennikarki, Anne-Dauphine Julliand, której córki Thaïs i Azylis zostały dotknięte niezwykle rzadką chorobą genetyczną. Fatalna rekombinacja genów obojga rodziców-nosicieli spowodowało, że w organizmach obu dziewczynek brakuje pewnego enzymu, który chroni osłonkę mielinową neuronów,co doprowadza do ich niszczenia. W obecnych czasach, wobec tej choroby, medycyna jest bezradna.
Bezradność medycyny, bezradność lekarzy... Ale nie bezradność rodziców. Książka ta jest świadectwem niezwykle heroicznej, pełnej bólu, łez, cierpienia, wzlotów i upadków, utraty wiary i iskierek nadziei walki, bezgranicznej rodzicielskiej miłości, która nie pozwala na poddanie się. Nie wtedy, gdy chodzi o życie dziecka. To walka do końca, do ostatniego słowa, blasku światła, usłyszanego słowa, aż wreszcie do ostatniego oddechu.
Mimo iż nie mam dzieci i nigdy nie byłam postawiona w obliczu takiej sytuacji, wiele się dzięki niej nauczyłam. Książka ta jest wspaniałą lekcją rodzicielstwa. Bezgranicznej miłości. Walki. Nadziei. Wiary. Pogodzenia się z przeznaczeniem, kruchym ludzkim losem.
Nie jestem w stanie zrecenzować czegoś, co jest napisane przez samo życie. Choć jest to niełatwa lektura, jest z pewnością warta i godna polecenia. Dla wszystkich, którzy cierpią i szukają pocieszenia. Dla tych, którzy utracili nadzieję. Dla tych, którzy nie chcą jej stracić.
-/10
Tytuł: Ślady małych stóp na piasku
Autor: Anne-Dauphine Julliand
Wydawnictwo: Św. Wojciech
okładka: miękka
liczba stron: 224
Brak komentarzy: